Hoy en día, la demanda de cuidados continúa en aumento, mientras que la disponibilidad de los cuidados informales se ve cada vez más reducida. Aunque los cuidados informales son fundamentales, las políticas públicas rara vez los toman en cuenta. Con los esfuerzos actuales por promover la atención en entornos domiciliarios y comunitarios, es crucial comprender mejor los factores que determinan la carga y la calidad de vida relacionada con los cuidados informales. Esto permitirá diseñar intervenciones específicas que respondan a las necesidades de los cuidadores, apoyando así su bienestar y asegurando la sostenibilidad del sistema de atención.
El ictus es una de las principales causas de discapacidad y muerte en el mundo. Su aparición repentina obliga a los cuidadores informales a asumir unas responsabilidades para los que no siempre están preparados (Oliva-Moreno et al, 2018). Aunque cuidar puede ser una experiencia gratificante (Mackenzie et al, 2011), también puede afectar negativamente su salud, su bienestar y su calidad de vida (Kokorelias et al, 2020), generando la conocida carga del cuidador (Carretero et al, 2009).
Más allá del coste sanitario directo del ictus (Ribera et al, 2022), la carga de los cuidados informales supone un coste considerable y a menudo infravalorado (Lopez-Bastida et al, 2012; van Exel et al, 2008). Además, se ha prestado poca atención a la calidad de vida de los cuidadores informales (Moura et al, 2022) y su inclusión en las evaluaciones económicas sigue siendo limitada (Hoefman et al, 2013; Krol et al, 2015).
Con la creciente necesidad de cuidados informales y la integración de la atención sanitaria y social (Vela et al,2022), entender qué factores influyen en el bienestar de los cuidadores informales es clave para diseñar intervenciones de atención centradas en la persona, sostenibles, e integradas.
Los objetivos de este estudio fueron describir la intensidad de los cuidados y sus consecuencias en el cuidador informal, según el grado de dependencia de las personas que sobreviven a un ictus. También buscamos identificar los factores que están asociados con la calidad de vida relacionada con el cuidado y el bienestar de los cuidadores informales.
Para ello nos basamos en un estudio transversal en el contexto de un análisis de coste-utilidad paralelo al ensayo clínico RACECAT (Pérez de la Ossa et al, 2022). Incluimos a pacientes que sobrevivieron 6 meses tras un ictus grave, identificado por la RACE (Rapid Arterial oCclusion Evaluation) mayor 4, y a sus cuidadores informales, definidos como familiares o personas cercanas que ofrecían cuidados sin contrato ni remuneración.
Para dar respuesta a nuestros objetivos elaboramos un marco conceptual desarrollado a partir de investigaciones previas y la experiencia del equipo investigador, que nos permitió identificar tres grupos principales de factores: 1) Características del paciente; 2) Características del cuidador; 3) Intensidad y tipo de cuidado brindado. La hipótesis principal de la que partíamos es que estos factores pueden afectar la carga del cuidado, y esta carga influye directamente en el bienestar del cuidador. Además, también asumimos que estos factores podrían impactar de forma directa o indirecta en el bienestar (Figura 1).
A partir de modelos de ecuaciones estructurales pudimos identificar cómo estos tres grupos de factores (características del paciente, del cuidador y del cuidado) influyen en la carga percibida del cuidador medida con el instrumento Care-related Quality of life (CarerQol-7D) en 7 dimensiones, cinco de estas dimensiones están relacionadas con problemas: relacionales, de salud mental, de salud física, financiera y de combinar actividades diarias con el cuidado. Las dos dimensiones restantes reflejan aspectos positivos: el sentimiento de realización y el apoyo recibido de otros. Cada dimensión se evalúa en tres niveles de respuesta: «nada», «un poco» o «mucho”. Y, a su vez, medimos el bienestar del cuidador con una escala visual analógica del instrumento CarerQol.
Figura 1. Marco conceptual de los componentes y determinantes de la calidad de vida relacionada con el cuidado. CI= cuidador informal; RC= receptor de cuidados.
Nuestro análisis mostró que la mayoría de los cuidadores eran mujeres (74%) con una media de edad de 59 años, y la mayoría cuidaban a sus parejas. La atención brindada por los cuidadores era constante, los 7 días de la semana. Las horas dedicadas a la atención semanal variaba, con una mediana de 21 horas para la dependencia leve y 40 horas para la dependencia total o grave.
La siguiente gráfica nos muestra una tendencia clara, los cuidadores enfrentan más problemas a medida que aumenta la dependencia de la persona que recibe los cuidados. Sin embargo, a pesar de estos desafíos, la mayoría de las personas cuidadoras decían estar satisfechas con su rol de cuidador, independientemente del nivel de dependencia del receptor.
Figura 2. En esta gráfica mostramos las 7 dimensiones del instrumento CarerQol-7D, según el nivel de dependencia (medido con el Índice de Barthel, categorizado en nivel de dependencia severa (<35), moderada (40-55) y leve (>60). En el eje vertical, vemos el porcentaje de cuidadores que reportaron cada problema en cada categoría (Mucho, un poco, no).
Asimismo, los resultados muestran asociaciones significativas entre ser mujer, dedicar más horas al cuidado, y la necesidad de proporcionar supervisión constante del paciente con una mayor carga percibida por el cuidador. Además, mayor ansiedad del paciente se relacionan con menor bienestar en los cuidadores.
Hallazgos clave, implicaciones y recomendaciones de políticas
La relación entre persona cuidadora y receptora de cuidados puede tener un impacto recíproco en ambos. Según hemos visto, a mayor dependencia de la persona cuidada, mayor carga y peor calidad de vida de la persona cuidadora; pero es importante tener en cuenta que la tarea del cuidador a menudo puede ser clave para la recuperación de la persona.
En el contexto de un envejecimiento poblacional y el aumento de las necesidades de salud y sociales, los cuidadores informales son un pilar esencial. Sus cuidados no solo mejoran la calidad de vida y los resultados en salud de quienes cuidan, sino que también contribuyen a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y sociales, influyendo en la prevención de hospitalizaciones evitables (Amjad et al.2020). Sin embargo, siguen representando una fuerza de trabajo invisible.
En respuesta a nuestros hallazgos y a la evidencia anterior existente, consideramos fundamental:
- Cuidar a los que cuidan y formar en la provisión de cuidados: Los resultados de nuestro estudio subrayan la necesidad urgente de contar con estructuras de relevo y de apoyo psicosocial sólidas. Especialmente para mujeres con alta carga de cuidados o cuidado de personas con altos niveles de ansiedad o depresión.
- Incorporar tecnologías y modelos de atención integrada: Los tratamientos y las intervenciones, como las tecnologías digitales y las tecnologías denominadas Ambient Assisted Living (AAL) (Jaschinski et al.2021) pueden tener un gran impacto en la calidad de vida relacionada con el cuidado. Es esencial que estos sean parte de la evaluación de modelos de atención integrada, por lo que su medición debería incorporarse en las evaluaciones económicas especialmente, y en mayor grado, en la evaluación de modelos de atención integrada donde el cuidador debe ser considerado una figura central del proceso de atención (Wittenberg et al.2019).
- Impacto en los costes relacionados con el cuidado: En un estudio paralelo a este hemos estimado que los costes comunitarios y relacionados con los cuidados representan un 40% del total de los costes del ictus durante el primer año, y hay que tener en cuenta que en años sucesivos esta proporción solo puede mantenerse o aumentar (Soler-Font et al.2024).
- Medir las (des)utilidades del cuidado: Desarrollar metodologías que permitan medir las (des)utilidades del cuidado, por ejemplo, a través de herramientas como el instrumento de calidad de vida relacionada con el cuidado (CarerQoL) e incorporarlas en las evaluaciones económicas (Wittenberg et al.2013).
A través de esta contribución en el Blog de AES, invitamos a académicos, profesionales y desarrolladores de políticas a que unamos esfuerzos para garantizar que las personas cuidadoras reciban el apoyo que necesitan.
