{"id":3108,"date":"2025-02-12T09:33:37","date_gmt":"2025-02-12T09:33:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aes.es\/blog\/?p=3108"},"modified":"2025-02-12T09:33:37","modified_gmt":"2025-02-12T09:33:37","slug":"el-impacto-de-los-cuidados-informales-calidad-de-vida-de-los-cuidadores-informales-de-supervivientes-de-ictus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aes.es\/blog\/2025\/02\/12\/el-impacto-de-los-cuidados-informales-calidad-de-vida-de-los-cuidadores-informales-de-supervivientes-de-ictus\/","title":{"rendered":"El impacto de los cuidados informales. Calidad de vida de los cuidadores informales de supervivientes de ictus"},"content":{"rendered":"

Hoy en d\u00eda, la demanda de cuidados contin\u00faa en aumento, mientras que la disponibilidad de los cuidados informales se ve cada vez m\u00e1s reducida. Aunque los cuidados informales son fundamentales, las pol\u00edticas p\u00fablicas rara vez los toman en cuenta. Con los esfuerzos actuales por promover la atenci\u00f3n en entornos domiciliarios y comunitarios, es crucial comprender mejor los factores que determinan la carga y la calidad de vida relacionada con los cuidados informales. Esto permitir\u00e1 dise\u00f1ar intervenciones espec\u00edficas que respondan a las necesidades de los cuidadores, apoyando as\u00ed su bienestar y asegurando la sostenibilidad del sistema de atenci\u00f3n.<\/p>\n

El ictus es una de las principales causas de discapacidad y muerte en el mundo. Su aparici\u00f3n repentina obliga a los cuidadores informales a asumir unas responsabilidades para los que no siempre est\u00e1n preparados (Oliva-Moreno et al, 2018<\/a>). Aunque cuidar puede ser una experiencia gratificante (Mackenzie et al, 2011<\/a>), tambi\u00e9n puede afectar negativamente su salud, su bienestar y su calidad de vida \u00a0(Kokorelias et al, 2020<\/a>), generando la conocida carga del cuidador<\/em> (Carretero et al, 2009<\/a>).<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 del coste sanitario directo del ictus (Ribera et al, 2022<\/a>), la carga de los cuidados informales supone un coste considerable y a menudo infravalorado (Lopez-Bastida et al, 2012<\/a>; van Exel et al, 2008<\/a>). Adem\u00e1s, se ha prestado poca atenci\u00f3n a la calidad de vida de los cuidadores informales (Moura et al, 2022<\/a>) y su inclusi\u00f3n en las evaluaciones econ\u00f3micas sigue siendo limitada (Hoefman et al, 2013;<\/a> Krol et al, 2015<\/a>).<\/p>\n

Con la creciente necesidad de cuidados informales y la integraci\u00f3n de la atenci\u00f3n sanitaria y social (Vela et al,2022<\/a>), entender qu\u00e9 factores influyen en el bienestar de los cuidadores informales es clave para dise\u00f1ar intervenciones de atenci\u00f3n centradas en la persona, sostenibles, e integradas.<\/p>\n

Los objetivos de este estudio fueron describir la intensidad de los cuidados y sus consecuencias en el cuidador informal, seg\u00fan el grado de dependencia de las personas que sobreviven a un ictus. Tambi\u00e9n buscamos identificar los factores que est\u00e1n asociados con la calidad de vida relacionada con el cuidado y el bienestar de los cuidadores informales.<\/p>\n

Para ello nos basamos en un estudio transversal en el contexto de un an\u00e1lisis de coste-utilidad paralelo al ensayo cl\u00ednico RACECAT (P\u00e9rez de la Ossa et al, 2022<\/a>). Incluimos a pacientes que sobrevivieron 6 meses tras un ictus grave, identificado por la RACE (Rapid Arterial oCclusion Evaluation<\/em>) mayor 4, y a sus cuidadores informales, definidos como familiares o personas cercanas que ofrec\u00edan cuidados sin contrato ni remuneraci\u00f3n.<\/p>\n

Para dar respuesta a nuestros objetivos elaboramos un marco conceptual desarrollado a partir de investigaciones previas y la experiencia del equipo investigador, que nos permiti\u00f3 identificar tres grupos principales de factores: 1) Caracter\u00edsticas del paciente; 2) Caracter\u00edsticas del cuidador; 3) Intensidad y tipo de cuidado brindado. La hip\u00f3tesis principal de la que part\u00edamos es que estos factores pueden afectar la carga del cuidado, y esta carga influye directamente en el bienestar del cuidador. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n asumimos que estos factores podr\u00edan impactar de forma directa o indirecta en el bienestar (Figura 1).<\/p>\n

A partir de modelos de ecuaciones estructurales pudimos identificar c\u00f3mo estos tres grupos de factores (caracter\u00edsticas del paciente, del cuidador y del cuidado) influyen en la carga percibida del cuidador medida con el instrumento Care-related Quality of life<\/em> (CarerQol-7D) en 7 dimensiones, cinco de estas dimensiones est\u00e1n relacionadas con problemas:\u00a0 relacionales, de salud mental, de salud f\u00edsica, financiera y de combinar actividades diarias con el cuidado. Las dos dimensiones restantes reflejan aspectos positivos: el sentimiento de realizaci\u00f3n y el apoyo recibido de otros. Cada dimensi\u00f3n se eval\u00faa en tres niveles de respuesta: \u00abnada\u00bb, \u00abun poco\u00bb o \u00abmucho\u201d. Y, a su vez, medimos el bienestar del cuidador con una escala visual anal\u00f3gica del instrumento CarerQol.<\/p>\n

Figura 1.<\/strong> Marco conceptual de los componentes y determinantes de la calidad de vida relacionada con el cuidado. CI= cuidador informal; RC= receptor de cuidados.<\/p>\n

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Nuestro an\u00e1lisis mostr\u00f3 que la mayor\u00eda de los cuidadores eran mujeres (74%) con una media de edad de 59 a\u00f1os, y la mayor\u00eda cuidaban a sus parejas. La atenci\u00f3n brindada por los cuidadores era constante, los 7 d\u00edas de la semana. Las horas dedicadas a la atenci\u00f3n semanal variaba, con una mediana de 21 horas para la dependencia leve y 40 horas para la dependencia total o grave.<\/p>\n

La siguiente gr\u00e1fica nos muestra una tendencia clara, los cuidadores enfrentan m\u00e1s problemas a medida que aumenta la dependencia de la persona que recibe los cuidados. Sin embargo, a pesar de estos desaf\u00edos, la mayor\u00eda de las personas cuidadoras dec\u00edan estar satisfechas con su rol de cuidador, independientemente del nivel de dependencia del receptor.<\/p>\n

Figura 2.<\/strong> En esta gr\u00e1fica mostramos las 7 dimensiones del instrumento CarerQol-7D, seg\u00fan el nivel de dependencia (medido con el \u00cdndice de Barthel, categorizado en nivel de dependencia severa (<35), moderada (40-55) y leve (>60). En el eje vertical, vemos el porcentaje de cuidadores que reportaron cada problema en cada categor\u00eda (Mucho, un poco, no).<\/p>\n

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Asimismo, los resultados muestran asociaciones significativas entre ser mujer, dedicar m\u00e1s horas al cuidado, y la necesidad de proporcionar supervisi\u00f3n constante del paciente con una mayor carga percibida por el cuidador. Adem\u00e1s, mayor ansiedad del paciente se relacionan con menor bienestar en los cuidadores.<\/p>\n

Hallazgos clave, implicaciones y recomendaciones de pol\u00edticas<\/strong><\/p>\n

La relaci\u00f3n entre persona cuidadora y receptora de cuidados puede tener un impacto rec\u00edproco en ambos. Seg\u00fan hemos visto, a mayor dependencia de la persona cuidada, mayor carga y peor calidad de vida de la persona cuidadora; pero es importante tener en cuenta que la tarea del cuidador a menudo puede ser clave para la recuperaci\u00f3n de la persona.<\/p>\n

En el contexto de un envejecimiento poblacional y el aumento de las necesidades de salud y sociales, los cuidadores informales son un pilar esencial. Sus cuidados no solo mejoran la calidad de vida y los resultados en salud de quienes cuidan, sino que tambi\u00e9n contribuyen a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y sociales, influyendo en la prevenci\u00f3n de hospitalizaciones evitables (Amjad et al.2020).<\/a> Sin embargo, siguen representando una fuerza de trabajo invisible.<\/p>\n

En respuesta a nuestros hallazgos y a la evidencia anterior existente, consideramos fundamental:<\/p>\n