Esta contribución resume la comunicación galardonada con el Premio a la mejor comunicación oral corta en las XLIV Jornadas de Economía de la Salud (Madrid, 18-20 de junio de 2025).
Durante mucho tiempo, la práctica clínica se ha apoyado casi exclusivamente en indicadores clínicos relacionados con la enfermedad: resultados de la exploración clínica, de analíticas o de pruebas diagnósticas. Todos ellos siguen siendo imprescindibles, pero cada vez resulta más evidente que no son suficientes para entender realmente qué impacto tienen las enfermedades y los tratamientos en la vida de las personas. Dos pacientes con indicadores clínicos similares pueden vivir realidades muy distintas, y esas diferencias no siempre se detectan con una analítica.
En este contexto, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha ido ganando protagonismo como una dimensión central tanto en la investigación como en la práctica clínica. No se trata de sustituir los indicadores clásicos, sino de complementarlos con la perspectiva del paciente: su nivel de energía, su capacidad funcional, su bienestar emocional, su rol social. Medir estos aspectos permite afinar la evaluación clínica, mejorar la comunicación médico-paciente y, además, aportar información clave para la toma de decisiones en el ámbito de la gestión sanitaria.
Aquí es donde entran en juego los cuestionarios validados de calidad de vida, herramientas estandarizadas que convierten percepciones subjetivas en datos comparables y útiles. Entre los más conocidos se encuentran los proporcionados por la Universidad de Sheffield: el SF-36 y su versión abreviada de 12 preguntas, el SF-12, o el SF-6Dv2; o los proporcionados por EuroQol: el EQ-5D-5L o su versión con menos respuestas, el EQ-5D-3L. Todos ellos se utilizan ampliamente en estudios clínicos, en investigación en servicios de salud y en evaluaciones económicas, ya que permiten estimar los valores de utilidad que se emplean para calcular los años de vida ajustados por calidad (AVAC), la métrica de referencia en los análisis coste-utilidad.
Fuente: Elaboración propia.
Pero una pregunta persiste en muchos equipos clínicos y de investigación: ¿da realmente igual usar uno u otro? ¿Es el SF-12, más corto y manejable, un sustituto perfecto del SF-36? o ¿estamos sacrificando información relevante cuando optamos por el cuestionario breve? Una investigación reciente realizada en pacientes españoles con insuficiencia renal ofrece pistas muy interesantes para responder a estas cuestiones.
- ¿Por qué medir la CVRS en insuficiencia renal es especialmente importante?
La enfermedad renal crónica es un buen ejemplo de por qué los indicadores clínicos clásicos no bastan. Fatiga persistente, limitaciones físicas, alteraciones del sueño, impacto psicológico. Muchos de estos aspectos pesan tanto o más que algunos desenlaces clínicos a la hora de definir cómo vive el paciente su enfermedad.
En este tipo de patologías, donde el objetivo no siempre es “curar”, sino mejorar el bienestar, medir la CVRS no es un añadido opcional, sino una necesidad. Permite monitorizar la evolución, evaluar el impacto real de distintas estrategias terapéuticas y detectar problemas que de otro modo quedarían invisibles en la consulta.
Además, desde el punto de vista de la economía de la salud, las enfermedades crónicas concentran gran parte del gasto sanitario. Incorporar medidas de CVRS posibilita ir más allá del coste por evento evitado y avanzar hacia análisis que integran cantidad y calidad de vida, algo imprescindible cuando se comparan intervenciones que no siempre prolongan la supervivencia, pero sí pueden transformarla.
- Un estudio español que pone a prueba al SF-12 y al SF-36
Con este trasfondo, nuestro grupo de investigación (ECOHEALTH), realizó un estudio en 149 pacientes con enfermedad renal crónica avanzada atendidos en un servicio de Nefrología en España. A todos ellos se les administraron las versiones v2 del SF-12 y el SF-36, junto con el EQ-5D-5L, con dos objetivos claros:
- comparar las propiedades psicométricas de SF-12 y SF-36, y
- analizar su intercambiabilidad a la hora de obtener utilidades para realizar análisis coste-utilidad.
Las propiedades psicométricas —consistencia interna, efectos techo y suelo, validez de constructo y poder discriminatorio— son, en esencia, la “prueba de calidad” de un cuestionario. Indican hasta qué punto mide bien lo que pretende medir, si es capaz de diferenciar entre distintos estados de salud y si evita agrupar artificialmente a muchos pacientes en el nivel más alto o bajo.
Fuente: Elaboración propia.
- SF-36: más largo, pero también más fino
Los resultados fueron bastante consistentes. Ambos instrumentos mostraron un comportamiento adecuado para evaluar la CVRS en esta población, pero el SF-36 salió mejor parado en prácticamente todos los indicadores.
Este cuestionario presentó menor efecto techo, es decir, menos pacientes concentrados en el nivel máximo de salud, algo especialmente importante en poblaciones con enfermedad crónica, donde se buscan instrumentos sensibles a pequeños cambios. Mostró también mayor consistencia interna, lo que indica que sus dimensiones captan de forma más coherente los distintos aspectos del estado de salud. Además, obtuvo mejores resultados en validez convergente y en poder discriminatorio, reflejando una mayor capacidad para distinguir entre pacientes con diferentes perfiles clínicos.
Fuente: Elaboración propia.
Dicho en términos sencillos: el SF-36 ofrece una fotografía más detallada y nítida de la calidad de vida del paciente. No solo dice si está “mejor” o “peor”, sino que ayuda a entender en qué dimensiones concretas se producen los cambios.
- ¿Y qué pasa cuando pasamos de la clínica a la economía?
Desde el punto de vista clínico, estas diferencias ya son relevantes, pero cobran aún más importancia cuando entramos en el terreno de la evaluación económica.
A partir de SF-12 y SF-36 pueden derivarse utilidades que se utilizan en el cálculo de los AVAC. Las utilidades son indicadores -resumen de CVRS- cuyos valores pueden presentar un rango entre 0 y 1 (en algunos casos, incluso valores negativos), donde 0 es la peor CVRS (comúnmente asociada al estado muerte) y 1, la mejor. En este estudio, los valores medios fueron muy parecidos: 0.676 para SF-12 y 0.669 para SF-36. Además, el nivel de acuerdo fue alto (coeficiente de correlación de concordancia de 0.817), lo que a primera vista podría sugerir que ambos instrumentos son prácticamente equivalentes.
Sin embargo, el análisis más fino reveló un matiz crucial: existía un 20% de inconsistencias entre ambos cuestionarios. Es decir, en uno de cada cinco pacientes, la utilidad estimada difería lo suficiente como para cambiar su posición relativa o, potencialmente, influir en los resultados de un análisis coste-utilidad.
Fuente: Elaboración propia.
Esto tiene implicaciones importantes. Cuando se comparan tratamientos, programas o tecnologías sanitarias, pequeñas diferencias en utilidades pueden inclinar la balanza a favor de una u otra intervención. Por tanto, la elección del instrumento no es neutra. Aunque SF-12 y SF-36 estén correlacionados, no son perfectamente intercambiables.
- ¿Qué puede extraer un clínico de todo esto?
Llegados a este punto, cabe preguntarse: ¿qué aporta todo esto a la práctica clínica diaria?
Primero, un mensaje claro: medir CVRS con instrumentos validados aporta información relevante y útil que no se obtiene por otras vías. Permite objetivar percepciones, seguir la evolución del paciente, detectar áreas problemáticas y evaluar el impacto real de nuestras decisiones clínicas. En este contexto, nuestro grupo de investigación recomienda siempre pasar un cuestionario de CVRS específico de la patología que presente el paciente; y otro genérico basado en preferencias como el SF-12, el SF-36 o el EQ-5D.
Segundo, que no todos los cuestionarios son iguales. Y esto no solo sirve para el SF-12 y el SF-36, objeto de este estudio. Otro estudio, publicado en The European Journal of Health Economics por nuestro grupo de investigación (ECOHEALTH), reveló que las utilidades derivadas de SF-36 y las derivadas de EQ-5D-3L tampoco son intercambiables. Y lo mismo ocurre en otro estudio que tenemos pendiente de publicación que analiza el EQ-5D-3L y el EQ-5D-5L.
Tercero, que la brevedad también tiene valor. El propio estudio concluye que, aunque se aconseja emplear el SF-36 siempre que sea posible por su mayor solidez psicométrica, el SF-12 es una alternativa perfectamente factible cuando el tiempo es limitado. En consultas saturadas, unidades con alta carga asistencial o proyectos donde la CVRS no es el desenlace principal, disponer de un instrumento corto y validado puede marcar la diferencia entre medir… o no medir. Por ello, el EQ-5D o el SF-6Dv2, recientemente desarrollado, aunque aún no validado para España, constituyen una buena opción por tratarse de cuestionarios cortos con 5 y 6 preguntas, respectivamente.
- De la investigación a la consulta
Uno de los grandes retos es trasladar estos instrumentos fuera del ámbito estrictamente investigador. Integrarlos en la práctica clínica requiere cambios organizativos, formación y, sobre todo, convicción de que aportan valor.
Pero las ventajas son claras. Incorporar cuestionarios de CVRS permite:
- Enriquecer la historia clínica con información sistemática del paciente,
- Monitorizar de forma más completa la evolución,
- Mejorar la comunicación clínica,
- Identificar precozmente problemas funcionales o emocionales, y
- Generar datos útiles tanto para la gestión clínica como para la evaluación económica.
En patologías crónicas como la insuficiencia renal, donde el tratamiento acompaña al paciente durante años, estos instrumentos pueden convertirse en aliados para orientar decisiones, priorizar recursos y evaluar programas.
- Más allá de los números
A veces, hablar de utilidades y AVAC puede sonar excesivamente técnico o lejano a la práctica clínica, pero conviene recordar que detrás de cada decimal hay algo profundamente humano: la capacidad de caminar sin fatiga, de dormir bien, de mantener relaciones sociales, de conservar autonomía.
Medir la CVRS no es burocracia, es una forma de escuchar sistemáticamente al paciente y de incorporar su experiencia a la toma de decisiones.
En definitiva, si queremos avanzar hacia una medicina más centrada en la persona y hacia sistemas sanitarios más eficientes, necesitamos medir lo que realmente importa. Y la CVRS, sin duda, importa.
