Humanizando los cuidados paliativos: una necesidad ineludible

Este Blog resume el trabajo “PROART: Creando juntos Humanización en Cuidados Paliativos a través del arte” cuyos autores son García García E., Cantarero Prieto D., Expósito Blanco A., Escobar Aguilar G., Martín Gutiérrez M., Rodríguez Valcárcel A., y que fue premiado como mejor comunicación gráfica en las XXXVIII Jornadas de Economía de la Salud celebradas en Las Palmas de Gran Canaria del 20 al 22 de junio de 2018.

1. Antecedentes

La calidad asistencial incluye necesariamente la humanización de los servicios, más aún en los pacientes de cuidados paliativos que ven afectada su experiencia del proceso de morir por estar ingresados en un entorno deshumanizado y extraño.

La experiencia del paciente y la atención centrada en el usuario, son variables esenciales en la evaluación de la calidad asistencial. Desde el enfoque del diseño centrado en la persona, se ofrecen herramientas que facilitan la mejora en el rendimiento, permitiendo una comprensión en profundidad de los pacientes, familiares, y profesionales, fomentando la colaboración y la comprensión de desafíos ambiguos, aportando soluciones innovadoras.

2. ¿Cómo contribuye nuestro trabajo y cuáles son sus principales resultados?

En este marco, la clave del éxito es diseñar y ofrecer un servicio que cumpla con las necesidades y expectativas de los pacientes a los que va dirigido, los familiares, y los profesionales que asisten al mismo.

El Hospital Santa Clotilde situado en la ciudad de Santander, alineado con estas recomendaciones, comienza una serie de sesiones de innovación en la Unidad de Cuidados Paliativos.

Se llevó a cabo un estudio con diseño con técnicas de investigación cualitativa desde un enfoque de sanidad participativa, centrado en las personas para generar conversaciones entre diferentes actores de salud. Se llevó a cabo un grupo de discusión, con pacientes y familiares, mediante entrevista semiestructurada; y una sesión con profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, arquitecto, Bellas Artes) en la que se desarrolló un mapa de experiencia de paciente, rolestorming, e ideación y prototipado de soluciones. Se realizó un análisis temático de los resultados según Braun y Clarke (2006).

Durante la sesión de trabajo se abordaron los siguientes retos: ¿Cómo podríamos aumentar el bienestar durante la estancia hospitalaria, tanto a pacientes como a familiares, a través de la decoración ambiental?; ¿Cómo podría la decoración ambiental ayudar a sentirse mejor, estar más relajados, con un mejor estado de ánimo?; ¿Cómo podría la decoración ambiental del centro, o la forma de relacionarse con ella, ayudar o animar a realizar actividades, interaccionar o compartir el tiempo con familiares, cuidadores,…?

Participaron 20 actores (5 pacientes, 5 cuidadores, 10 profesionales). En la sesión de pacientes se identificaron las siguientes necesidades para mejorar la ansiedad, estado de ánimo, de salud y nivel de actividad: Creación de espacios neutros: “olvidarse que están en un hospital”; Pasar las horas: “interacción con otros”, “aburrimiento”, “le dan más vueltas a la cabeza”; Asegurar la privacidad: “espacios delimitados para informar”; Generar vínculos con el entorno: “capacidad de tomar decisiones, implicarse”.  Asimismo, los elementos artísticos fueron valorados positivamente por los pacientes si pueden implicarse de algún modo en su creación o producción.

Una vez perdida la capacidad de tomar decisiones sobre la enfermedad, y la autonomía, se debe fomentar el empoderamiento permitiendo decidir sobre elementos del entorno, adquiriendo responsabilidades (cuidado de plantas, decoración, etc…) que permitan adquirir vivencias y experiencias significativas.

3. ¿Cuáles son nuestras principales conclusiones?

En definitiva, nuestro reto es humanizar el entorno hospitalario, a través de actividades artísticas, evaluando el impacto de la intervención co-creada desde el punto de vista económico y social.

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