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¿Cuánto aportan las personas cuidadoras en el cuidado de enfermos de Alzheimer? Los costes sociales de la atención



Manuel Ruiz-Adame Reina
Profesor del Dpto. Economía Aplicada
Universidad de Granada
Email:  mruizadame@ugr.es
Twitter: @manraralz

 

Tesis doctoral titulada “Estudios de costes sociales, directos e indirectos, de la atención a personas con demencias tipo Alzheimer en Andalucía”, defendida el 23 de febrero de 2018 en el Departamento de Economía Aplicada de la Universidad de Granada, dirigida por el profesor Dr. Juan de Dios Jiménez Aguilera y el profesor Dr. Manuel Correa Gómez (Universidad de Granada). Obtuvo la calificación Sobresaliente Cum Laude. Tribunal: Prof. Dr. Antonio Clavero Barraquero (Universidad de Málaga), Prof. Dr. David Cantarero Prieto (Universidad de Cantabria), Prof. Dr. David Mark Epstein (Universidad de Granada) y el Prof. Roberto Montero Granados (Universidad de Granada).

 

Resumen

Las demencias representan una importante causa de preocupación entre afectados, familias de personas con este problema, clínicos, e igualmente para las autoridades sanitarias, sociales, responsables económicos, y sociedad en general, dada su alta prevalencia, la dependencia que conllevan y el coste que implican.

En España se considera que hay más de quinientas mil personas potencialmente afectadas por la enfermedad de Alzheimer. En el ámbito donde se ha realizado este estudio, Andalucía, los casos estimados están por encima de las noventa y una mil personas.

Pese a las coberturas sanitarias y sociales, la mayor parte del cuidado de las personas que padecen demencias se realiza en el propio domicilio y por el entorno familiar. La familia está experimentando cambios en su estructura, se está reduciendo en miembros y hay una mayor movilidad geográfica de sus componentes. Es pues razonable considerar que esta tradicional forma de atención muy probablemente no pueda ser sostenida en un futuro próximo, y deban rediseñarse políticas asistenciales, y valorar los costes que a este nivel suponen.

El objetivo del presente trabajo es estudiar los costes asumidos por las personas que cuidan pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en el ámbito de Andalucía, relacionando éstos con la aportación de los sistemas públicos de protección social y los diferentes estadios del síndrome. Adicionalmente, se plantea como objetivo, a partir de los resultados que se obtengan, realizar una estimación del coste social que supone la atención a las personas con demencias estableciendo una ponderación de la participación de las familias, comparativamente respecto al PIB de la Comunidad Autónoma y el PIB nacional, para el año en que se recopilan los datos, 2012, realizando una valoración de estimación de costes en diferentes escenarios.

Se diseñó un cuestionario para la recogida de datos, completado por un psicólogo/a o trabajador/a social entrenado/a para ello; 778 cuidadores/as fueron entrevistados/as a lo largo de seis meses. Los resultados de costes se interpretan a partir de los costes directos desembolsados (por ejemplo, contratación de servicios, adaptaciones domésticas, etc.) o aportación del Estado vía transferencias por prestaciones de servicios sociales concertados (no se valoran costes de prestaciones sanitarias públicas). Los costes indirectos se valoran según el método de preferencias reveladas en base a tres escenarios: 1) costes de oportunidad, en función de: a) la gravedad del paciente que obliga a diferentes intensidades de tiempo de atención, y b) el nivel de formación del cuidador que se relaciona con un mayor coste del factor tiempo; 2) costes de sustitución por un cuidador profesional especializado, que se valora con un output a precio de mercado según convenio colectivo del sector de la dependencia del año 2012, para un sueldo de auxiliar/gerocultor (que sitúa el salario bruto medio/hora para ese nivel en 5,98 €/hora, y que suben a 7,85 €/hora, cuando son nocturnas), y 3) costes de sustitución por un cuidador no especializado, que se valora según salario mínimo interprofesional para 2012 (641,40€). Para el escenario de costes de oportunidad, el coste del tiempo dedicado al cuidado se estima en base al nivel de formación, situación laboral, posibles usos del tiempo (trabajo vs. ocio), y grado de deterioro del paciente.   

 

Las hipótesis planteadas y los resultados obtenidos han sido:

a) El coste de la enfermedad crece conforme se agrava el síndrome y este coste es asumido en más del 50% por el entorno familiar en todas sus fases.

Se comprueba que el coste directo del cuidado recae mayoritariamente (superior al 55%) en el entorno familiar, lo cual subraya más el carácter tradicional de la provisión de los cuidados, y la importancia que en sociedades de este tipo tiene la familia. Cuando se observa la evolución de los costes directos según la gravedad del síndrome, se aprecia que en los estadios leves la parte soportada por la familia es muy superior (63%) a la asumida por la Administración Pública, pero que las distancias se van acortando hasta aparentar una cierta igualdad (55% en nivel moderado y 54% en graves). 

Esta apariencia de igualación de participaciones privada-pública esconde una realidad oculta. Existe un precio sombra de esta situación, y es el de los costes indirectos. Conforme la enfermedad avanza el paciente progresivamente va necesitando más atenciones, sin embargo, como se ha comprobado, la Administración apenas aporta más recursos económicos en las fases de más gravedad. Este incremento en la necesidad de cuidados es cubierta por el entorno del paciente. Apenas crecen los costes directos para la Administración, en cambio sí suben los costes indirectos, de oportunidad (exponencialmente) y de sustitución, para el entorno familiar.

b) Los costes son mayores cuando la persona que cuida tiene un nivel formativo más alto, y cuando está laboralmente ocupada.

Los datos analizados, tanto sobre coste directo como costes indirectos, confirman que efectivamente los gastos soportados por las personas de nivel formativo mayor, y por aquellas laboralmente ocupadas son más elevados. 

Las personas ocupadas, además de tener en general un nivel mayor de renta, lo cual posibilita que también lo sea el de gasto, precisan de soporte externo que atienda a sus familiares enfermos mientras mantienen su actividad laboral. Este dato resulta interesante en cuanto que supone que conforme mayor nivel de formación y de empleo exista, más servicios se contratan y más empleo en el sector de atención a la dependencia.

c) Los costes asumidos por el entorno familiar resultan más elevados cuando los cuidadores son hombres que cuando son mujeres.

Los cuidadores varones, cuando se enfrentan a situaciones de cuidados, tienden a buscar soporte externo con mayor frecuencia, y en consecuencia el coste para  ellos resultan más alto (38,4%).

d) El coste es mayor cuando la persona que cuida es más joven, entendiendo como tal los menores de 40 años.

El perfil de persona cuidadora cuando la edad es menor de 40 años encontrado en la muestra es marcadamente diferente al del grupo general, particularmente en variables relevantes como nivel formativo (más alto), situación laboral (ocupados en mayor proporción), y de convivencia (no conviven en mayor porcentaje). No obstante los resultados sobre costes no se han comprobado significativamente diferentes.

e) La situación de convivencia se relaciona con una reducción de los costes directos aportados por el entorno familiar.

Contrariamente a publicaciones previas, en este estudio se ha encontrado que el uso de servicios externos de apoyo (por ejemplo, contratación de ayuda a domicilio, centros de estancia diurna, etc.) es más común de lo que se venía considerando. En la muestra con la que se ha trabajado en este estudio los servicios externos de apoyo son empleados por el 81,9% de personas cuidadoras.

Las personas con un nivel formativo alto o medio completo tienden a utilizar más servicios de apoyo externo, dándose además una preferencia superior de uso de residencias.

El no usar servicios de apoyo externo, o de baja intensidad (ayuda a domicilio) y media (centros o unidades de estancia diurna y talleres de estimulación cognitiva) lleva a las personas cuidadoras a mantenerse en el papel de cuidadoras principales. De esta forma, se produce un efecto de crowding-out, reduciéndose el mercado laboral profesional potencial.

Finalmente, se estimó el coste social que supone la atención a las personas con demencias. Esta atención supone un porcentaje relevante del PIB, tanto si se estima a nivel de Andalucía como si se extrapola a nivel nacional; no obstante, el grueso del coste está en los costes indirectos, que pueden ser desde 3,55 hasta 7,97 veces más que los directos, en función de que se valoren como costes de oportunidad o como costes de sustitución por un cuidador especializado.

Los costes sociales directos fueron valorados para el año 2012 en un 0,34% del PIB de Andalucía, y extrapolando, un 0,28% del PIB nacional. Valorado como coste de oportunidad, representa un 1,22% del PIB andaluz (1,02% del PIB nacional). Si se valoran como costes de sustitución por un cuidador especializado, el coste social equivale a un 2,71% del PIB de Andalucía (2,26% del PIB nacional). Y si se analizan respecto a la sustitución por un cuidador no especializado sería del 1,70% del PIB de Andalucía (1,42% del PIB de España).


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El Comité de Redacción del Boletín / Blog de Economía y Salud está compuesto por: Ruth Puig Peiró (en representación de la Junta directiva de AES), Helena Hernández y Myriam Soto Ruiz de Gordoa (en representación de AESEC), Javier Mar y Miguel Ángel Negrín (en representación de EEconAES), Patricia Cubí-Mollá y Borja García-Lorenzo (en representación de EvaluAES), Carmen Pérez Romero y Elisa Gómez Inhiesto (en representación de GestionAES), Ariadna García Prado (Universidad de Pamplona) y Luz María Peña Longobardo (Universidad Castilla-La Mancha).


Han colaborado en este número: José María Abellán Perpiñán, Carlos Campillo Artero, Joan Costa-Font, Beatriz González López-Valcárcel, Sandra García Armesto, Pilar García Gómez, Manuel García Goñi, Ildefonso Hernández, Helena Hernández Pizarro, Pere Ibern, Félix Lobo, Guillem López Casasnovas, Javier Mar, Miguel Ángel Negrín Ricard Meneu, Juan Oliva, Vicente Ortún, Salvador Peiró, María Jesús Pueyo Sánchez, Athina Raftopoulou, Beatriz Rodríguez Sánchez, Manuel Ruiz-Adame Reina Marta Trapero-Bertran, Rosa Urbanos.