Sistemas y gestión de la información durante la pandemia de la COVID-19: nada sin los ciudadanos

La tecnología y la futurología

La cantidad de datos crece, dicen los más reputados futurólogos, a un ritmo exponencial. El “petróleo del siglo XXI” (según Angela Merkel) es un bien no rival (el uso por parte de uno no impide que otro pueda utilizarlo) y excluyente (es posible discriminar quién lo disfrutará y quién no), que queda encajado entre los interesantes bienes de club. Cuando hace una década se socializó el término Big Data, los futurólogos (puede que los mismos) dijeron que “en el lejano 2020” iba a cambiar el mundo (entre otras previsiones desafortunadas, como la de que “la robótica sustituirá una parte muy importante de la clase trabajadora”: es cierto que hay muchos más robots Roomba, pero por lo demás seguimos como antes). Quizás el cambio se ha producido en los entornos del interés privado, donde la revolución es intencionadamente silenciosa, pero de momento poco de ese esperado valor ha llegado al entorno de la salud pública. Ídem para blockchain, inteligencia artificial, realidad virtual y otros, con excepciones muy celebradas (algoritmos de análisis de imagen médica).

Examen al Big Data epidemiológico

La pandemia de la COVID-19 ha sido una “selectividad sorpresa” para los sistemas de salud. El examen Uso Masivo de los Datos para una Gestión Más Eficiente de las Pandemias ha sido exigente: de repente, nos hemos visto necesitados de una información a tiempo real, de alcance poblacional y con un alto nivel de detalle. Tal vez nos ha pillado con más teoría que práctica. Parte del temario, que repasamos a continuación mediante las famosas cinco “V”, es aplicable más allá de la situación de pandemia.

Variety. Parece que aún estamos entusiasmados con la magnitud de los datos del sistema sanitario público (que, en algunas comunidades autónomas, se ceden con objetivos de investigación de manera muy exitosa, como, por ejemplo, el Programa PADRIS en Cataluña). Sin embargo, la legislación vigente hace que siga siendo casi imposible cruzarlos con los de otras administraciones públicas (servicios sociales, educación, trabajo, etc.) o, en muchos casos, entre distintos estamentos dentro de cada una de ellas. Estos datos “administrativos” son los de mayor disponibilidad, pero no los únicos. ¿Qué pasa con todos los demás? Se generan, de forma sistemática, datos en el móvil (y sus dispositivos portables anexos), en los centros de salud privados, en las nubes (donde, por ejemplo, empresas de secuenciación genómica guardan parte del ADN de los que ya han empezado a pagar por el servicio), y un largo etcétera. La digitalización ha hecho que casi todo quede registrado (a qué hora te levantas, cuánto tiempo has usado el teléfono y WhatsApp, si caminas despacio o deprisa, si te alejas demasiado de tu casa, etc.): sin un esfuerzo adicional, queda por defecto almacenado. Otras cosas, como la actualización diaria de síntomas, se pueden preguntar muy fácilmente. Ni antes ni durante la pandemia hemos aprovechado demasiado esta variedad de datos. Pese a que sabemos que son diversos los determinantes de la salud, nos hemos ido conformando con la bondad de lo que ya observamos y, al necesitar un tipo de información distinta, es cuando nos hemos dado cuenta de nuestras carencias.

Velocity. Es práctica habitual que los registros se actualicen anualmente, semestralmente o, en el mejor de los casos, cada mes. No estamos acostumbrados a tratar información a tiempo real (por no hablar del aún importante desfase temporal entre una petición de acceso a datos para la investigación y su entrega). En Cataluña, por ejemplo, el proyecto “mConnecta” (antes “AppSalut”), que promueve la Fundació TIC Salut Social, lleva un lustro trabajando, sin haberlo conseguido aún, en la integración de la información de aplicaciones móviles (entre otros) en la historia del sistema público de salud, para estar más cerca de la prometida medicina predictiva y proactiva. El reto no es menor (no toda la información es imprescindible y se tiene que gestionar su veracidad), pero, pese a los esfuerzos realizados, el entorno público aún no ha conseguido integrar información generada más allá de sus propias paredes.

Volume. La suma de todas las fuentes potenciales anteriores, registradas en series temporales, comporta un reto técnico y de gestión. ¿Dónde y cómo almacenamos la información? ¿Es sostenible intentar hacerlo de forma centralizada? ¿Qué pasa con la imagen médica, la parte que más ocupa? ¿Cuánta y cómo tiene que estar disponible en los visores clínicos? ¿Cómo lo hacemos para que los ciudadanos puedan aportar información? ¿Deberían tener un límite?

Veracity. El peso relativo de la cantidad de datos (determinantes de la salud) generados fuera del sistema sanitario será cada vez mayor, por lo que su veracidad estará constantemente en duda y se necesitarán técnicas correctoras. ¿Tiene sentido integrar información de distintos niveles de veracidad? ¿Cómo se decidirá cuán veraz es un dato?

Value. Llegados a este punto descubriremos cuál es el valor de los datos. ¿Cómo lo gestionaremos? Teniendo la ciudadanía derecho a su acceso, ¿quién lo capitalizará? Aunque en algunos entornos sean vox populi sus controversias, ¿dejará de ser tabú la idea de vender datos? Actualmente, ¿estamos exprimiendo al máximo el valor de los que tenemos? Más aún, ¿sirve para algo saberlo todo? Esperemos que sí, pero, hasta que estemos seguros, deberíamos llamar a la prudencia para que no explote ninguna burbuja de expectativas y considerar el valor del Real World Data como incierto. Conviene ir preparando las respuestas a las mencionadas preguntas antes de presentarnos al próximo examen (que ojalá no llegue nunca).

Aprovechar el valor de los datos y respetar la privacidad: cuestión de gobernanza

Como en el Programa para la Evaluación Internacional de Alumnos de la OCDE (PISA, por sus siglas en inglés), los países asiáticos han sacado las mejores notas en la gestión de la crisis de la COVID-19. En términos generales, respondieron ante la pandemia, entre otros, con un soporte tecnológico solvente que les permitió monitorizar la situación en tiempo real, lo que ayudó a diseñar políticas de salud pública certeras en cada momento, también por territorios, mediante una (no varias) aplicación móvil pública que sirvió, además, para tener contacto con la ciudadanía y gestionar las restricciones de movimientos. Las consignas basadas en datos fomentaron la confianza, la disciplina y el compromiso y la implicación de la ciudadanía. ¿A qué han renunciado ellos para tener tan buenos resultados?

Por lo que a la gobernanza de datos se refiere, hasta ahora se han dibujado tres escenarios. Se dice que en China los datos son del gobierno. En Estados Unidos, del sector privado. Europa, a priori un poco más preocupada por los derechos de los ciudadanos, está dando vueltas en torno a un modelo distinto, “ciudadano-céntrico”, que priorice la privacidad sin renunciar al uso efectivo de los datos, concretado en la propuesta Rastreo Europeo de Proximidad para Preservar la Privacidad (PEPP-PT).

En Cataluña, un grupo de ciudadanos promueve desde hace ya cuatro años SalusCoop, la primera cooperativa de datos de salud para la investigación en el Estado español (no en el mundo). La idea propuesta es empoderar a la ciudadanía respecto de todos los datos mencionados anteriormente (¡un activo muy útil para la gestión de la propia salud!) y generar un esquema de gobernanza y coordinación con terceros. Mediante una aplicación basada en la gobernanza descentralizada (sí… blockchain), los ciudadanos podrán decidir qué datos de los distintos entornos mencionados ceden, a quiénes y para qué finalidad. Igual que se dona sangre o un órgano, ¿por qué no donar datos? Los usuarios de esta herramienta serán cómplices de los promotores de los estudios (mayoritariamente por generosidad, aunque puede que también por interés propio, véase ya el caso de las enfermedades raras) y no sus sujetos pasivos. Sobra decir que, cuando funcione, este mecanismo será de gran valor para el análisis de enfermedades como la COVID-19 y su gestión (confinamiento y desconfinamiento) e intensivo en datos de ámbito personal (síntomas, geolocalización, etc.).

Lo que sí está pasando: a la reválida con optimismo

Más allá de la autocrítica, también hay cosas que celebrar. Por un lado, la digitalización de nuestro sistema sanitario (a menudo reconocido y avalado, aunque nunca suficientemente evaluado) se ha mostrado en general resiliente para confrontar el embate de la pandemia. En distintos lugares, los resultados del test PCR se actualizan en tiempo real en la historia clínica compartida, y las herramientas de soporte a la decisión clínica sugieren al profesional los distintos niveles de atención en función del perfil del ciudadano, un curso clínico u otro. El uso de las herramientas de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), que ya crecía a buen ritmo, se ha multiplicado poco después de la pandemia (figura 1): los sistemas de información han permitido aumentar el volumen de pacientes tratados a distancia y atender a la emergencia. Se han habilitado herramientas de teletrabajo para los profesionales sanitarios, como la más celebrada, la videoconsulta. Sorprende y no sorprende que la tecnología que más ha absorbido las circunstancialmente restringidas visitas presenciales en atención primaria haya sido el teléfono (figura 2), confirmando el llamado “Hype Cycle”: tendemos a sobreestimar el potencial de una tecnología a corto plazo y a subestimarlo a largo plazo.

Figura 1. Uso de la herramienta de teleconsulta “eConsulta” (email entre atención primaria y ciudadanía). Cataluña, 2015-2020

Fuente: Oficina eSalut, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya. (Figura actualizada, a fecha 8 junio 2020)

Figura 2. Visitas diarias a atención primaria (medicina de familia y enfermería), por tipos. Cataluña, 1 marzo – 8 junio 2020

9T: Visitas telefónicas; 9C: Visitas presenciales; 9R: Reservadas al Centro; 9D: Domicilios; 9E: No presenciales; 9Ec: Teleconsultas; 9Ev: Virtuales
Fuente: Sistema d’Informació dels Serveis d’Atenció Primària (SISAP), Departament de Salut Generalitat de Catalunya. 
(Figura actualizada, a fecha 8 junio 2020)

Se han desarrollado, a gran velocidad, aplicaciones que permiten la declaración de síntomas de centenares de miles de usuarios, a quienes se ha orientado (en algunos casos con un seguimiento telefónico personalizado) para seguir un curso clínico correcto y experimentar con los llamados “mapas de calor” (figura 3), con herramientas del tipo Business Intelligence, que cuantifican el riesgo por zonas geográficas e intentan aportar evidencia a la toma de decisiones. El desarrollo de apps de este tipo no ha sido generalizado, lo que denota la heterogeneidad en la capacidad TIC existente, y la necesidad de su desarrollo, dada su importancia en la gestión de los sistemas de salud.

Figura 3. Mapa de calor derivado de la app “Stop COVID 19 Cat”

Fuente: Departament de Salut, Generalitat de Catalunya. (Figura actualizada, a fecha 8 junio 2020)

Una chuleta, a modo de resumen

La crisis ha dejado al descubierto algunas vulnerabilidades de nuestro sistema de salud, pero también ha habido aprendizajes. Entre ellos, la necesidad de tener un esquema de gobernanza efectivo que aproveche la complicidad de la ciudadanía en el uso de sus datos es, posiblemente, el más importante. La adrenalina ha hecho reaccionar al sistema público de salud, pero hay carreras de fondo que debemos retomar sin descanso. Necesitamos un esquema de uso de la información distinto y ello no siempre es un reto técnico: podemos tanto copiar a los listos de la clase como trabajar en soluciones propias (dándonos un poco de prisa). Por lo que a la tecnología se refiere, evitemos la futurología y preparémonos en serio para el próximo examen. Los profesores Ricard Meneu, Beatriz González López-Valcárcel, Ildefonso Hernández, Vicente Ortún y Salvador Peiró nos ponían deberes en un reciente artículo: Unos sistemas de información (epidemiológicos y clínicos) capaces de monitorizar anticipadamente la evolución de la transmisión a nivel local […] (cuyos) indicadores de los sistemas de información sean elementos determinantes para decidir entre la continuación del desconfinamiento o la vuelta atrás. No podemos esperar resultados distintos haciendo lo mismo: no hay big data sin los ciudadanos.

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

code

Una idea sobre “Sistemas y gestión de la información durante la pandemia de la COVID-19: nada sin los ciudadanos”